Её день начинается ровно в 6.00, а заканчивается за полночь. Силой воли она заставляет себя не поддаваться усталости, потому что её совета и консультаций ждут матери по всей Адыгеи, на плечах которых - забота об особенных детях.
Своими силами
У Анны Рауд утром стандартный набор дел: приготовить поесть мужу Алексею и детям, отправить супруга на работу, детей - в школу, заправить кровати, проветрить дом. В этом году нагрузка увеличилась - школьницей стала семилетняя Лилия.
А ради того, чтобы 13-летний Влад - ребёнок особенный - сам ходил в школу, семья продала старое жильё и арендовала новый дом в десяти минутах ходьбы от школы-интерната для детей с нарушениями слуха и зрения.
«Как не сделать ребёнка с инвалидностью вынужденно-беспомощным? Надо создать такие условия, чтобы он всё делал самостоятельно. Я Влада на машине вожу только в плохую погоду», - рассказала Анна.
Параллельно она уже с 6.00 проверяет записи в мессенджерах, созванивается с мамочками регионального отделения ВОРДИ (Всероссийской организации родителей детей-инвалидов), какие-то вопросы решает прямо по телефону и несколько раз в неделю ведёт приём в офисе организации.
«Чудо, что жив!»
С проблемой особенного ребёнка Анна и Алексей Рауд столкнулись неожиданно. Влад родился в 2008 г. совершенно здоровым ребёнком.
«Я и сейчас жалею, что слишком рано вышла на работу. В тот злополучный день Влад, ему тогда был год и восемь, как всегда остался с бабушкой - в садик не попал. Бабушка отлучилась на кухню еду подогреть, а когда вернулась, ребёнок уже сидел на окне, а потом выпал оттуда вместе с москитной сеткой. Это был шестой этаж. Мама долго не могла прийти в себя, а врачи говорили: «Чудо, что с такими травмами остался жив!», - вспоминает Анна.
Передать словами, какой ужас они испытали и что творилось в тот момент в семье, невозможно. Для Анны и Алексея это были самые чёрные дни.
В результате падения у ребёнка пострадал мозг, а с ним и зрение, плюс левосторонний паралич и многое другое. Подруги Анны и коллеги Алексея собрали деньги на лечение малыша. Но турецкая клиника, куда планировали его повезти, в помощи отказала. И Анна с сыном отправились в Москву. Два года они провели в федеральных больницах. И только когда в стране ввели многоуровневую систему медпомощи по квотам, появилась возможность сэкономить.
«Всё, что мы не могли пройти бесплатно, прошли за деньги. Покупали ребёнку развивающие пособия, реабилитационное оборудование, аппарат лазеро-стимуляции глаз, туторы для рук и ног», - пояснила Анна.
Поездки по городам и весям продолжались до тех пор, пока Анна не поняла: они отнимают слишком много времени, часть процедур можно пройти в Адыгее.
«До трагедии мечтали, что Влад станет интересным человеком, может, замечательным учёным. А после трагедии одна мысль, одно желание - чтобы выжил. Потом мечтали, чтобы начал ходить, говорить. А сейчас я в раздумьях о его будущей профессии, ведь работает одна рука. Да и много знаний не входит в травмированную голову», - говорит Анна.
Прогнозы врачей не оправдались - сейчас Влад самостоятельно ходит, мыслит, реагирует. Чего ещё желать?
С советом и любовью
Идея объединить родителей особенных детей к деятельной Анне пришла случайно.
«Однажды до нас дошли слухи, что санаторий «Солнышко», где наши дети проходили реабилитацию, закрывают. Во весь рост встал шкурный вопрос: что будет с Владом? В этот момент я поняла, что одна не справлюсь. Так родилась идея объединить родителей. После нашего совместного обращения к главе Адыгеи в детской больнице отремонтировали четвёртый этаж и открыли целое отделение реабилитации с новым оборудованием и переведёнными из «Солнышка» специалистами», - рассказывает Анна.
Первая победа матерей, которые позже стали называться «Солнечные мамочки Адыгеи», подтолкнула к дальнейшим действиям. Вторым вопросом повестки стало образование.
«Знаете, мне в жизни везёт - попадаются отзывчивые, добрые люди. Благодаря им после 2012 года Влада и таких, как он, ребят стали брать в обычные детсады. Правда, с сентября по март в группу я приходила вместе с сыном - помогала чем могла», - говорит Анна.
Она не могла смириться с тем, что для взрослых людей с особенностями здоровья общественные организации существуют, а для детей их фактически нет.
«Мы давно в соцсетях общаемся с коллегами из Москвы. Когда нам предложили открыть отделение ВОРДИ, о чём тут было думать? Собрали актив из самых деятельных, проголосовали. И сегодня мы проводим не только фестивали, но целые циклы мероприятий для поддержки детей и родителей», - рассказала Анна.
Активисты ВОРДИ помогают консультациями с оформлением документов на приобретение технических средств реабилитации, с обучением тьюторов, пропагандой толерантного отношения к детям-инвалидам.
А недавно отделение ВОРДИ обратилось на прямую линию главы Адыгеи с просьбой о капремонте школы для детей с ОВЗ.
«Мы обращались к руководству школы, в мэрию, в профильное министерство - и везде получили отказ. А Мурат Кумпилов пообещал, что капремонт в школе пройдёт в 2023 году. А пока суть да дело, мы предложили директору помощь в оформлении паспорта доступности объекта. Так что сейчас ходим с рулетками - мерим. Зачем мне всё это нужно? Ну, если не мы, то кто»? - считает Анна.
Сейчас родители ВОРДИ активно пользуются группами в соцсетях и готовы делиться опытом с новичками, оказывать реальную помощь.
«Нужен врач? Через полчаса у вас будет его номер. Нужно выбрать нормальную коляску? Поможем! И новыми методиками лечения, которые поставят ребёнка на ноги, поделимся»! - уточнила А. Рауд.
Даже несмотря на трудности и усталость, она называет себя счастливой.
«Трудности ставят перед нами определённые цели, без которых жизнь тосклива и однообразна. А в круговерти общественной жизни дети всегда со мной - в кино и на лазертаге, на мастер-классах в библиотеке и на уроках алгоритмики. Мне с ними и им со мной скучно не бывает», - смеётся счастливая женщина.