В эти дни в Адыгее во второй раз проходит ежегодная Европейская неделя внимания к проблемам муковисцидоза.
«Муковисцидоз - заболевание редкое, наследственное, которое приводит к тяжёлым нарушениям функции органов дыхания. Болезнь проявляется при совпадении определенных генов. В Европе, носителями таких генов считается каждый 30 человек. В Адыгее больных муковисцидозом семеро», - рассказали в Минздраве региона.
«Это генетическое заболевание, и такой ребенок может родиться в каждой семье неожиданно, поэтому люди должны знать симптомы заболевания, и если так случится, то учились жить с ним, идти вперед и надеяться. Хотелось бы увидеть наших детей счастливыми, радостными, здоровыми, хотелось бы дождаться того момента, когда медицина найдет средство излечить этот недуг, - цитируют председателя правления Адыгейской региональной общественной организации родителей детей-инвалидов и взрослых больных муковисцидозом «Надежда» Татьяну Погорелову в ГТРК «Адыгея».
Полностью излечить заболевание пока медики не могут. Стоимость поддерживающей терапии от 100 тыс. рублей в месяц. Отметим, что самым известным носителем муковисцидоза был молодой французский певец, умерший в 23 года, Грегори Ле Маршаль, победитель многих песенных конкурсов, ученик звезды французской эстрады Лары Фабиан. Его песня «Я хочу жить!», стала межународным гимном пациентов с диагнозом «муковисцидоз».
Правила комментирования
Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!
Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:
Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
Языком общения на сайте АиФ является русский язык. В обсуждении Вы можете использовать другие языки, только если уверены, что читатели смогут Вас правильно понять.
В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.
Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.
Редакция оставляет за собой право публикации отдельных комментариев в бумажной версии издания или в виде отдельной статьи на сайте www.aif.ru.
Если у Вас есть вопрос или предложение, отправьте сообщение для администрации сайта.
Закрыть