Глава Адыгеи Мурат Кумпилов провёл встречу с Председателем регионального отделения РА «Всероссийского общества по фенилкетонурии» Е.И. Михно по вопросу организации региональных мер поддержки детей, страдающих редкими (офранными)заболеваниями.
В настоящее время в Республике Адыгея зарегистрировано 30 человек (в том числе 17 детей), страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, из них 13 человек страдающих фенилкетонурией, из которых 10 детей.
Расходы на оказание медицинской помощи лицам, страдающим такими заболеваниями в 2022 году, включая закупку продуктов лечебного питания, предусмотрены в размере 38,0 млн рублей, что на 2,9 млн рублей больше, чем в 2021 году.
На текущий момент лекарственные препараты закуплены и поставлены на сумму 30,4 млн рублей, специализированные продукты лечебного питания на сумму 7,6 млн рублей.
Министерство здравоохранения Республики Адыгея считает, что лечебное питание остается безопасным и эффективным методом лечения классической фенилкетонурии, позволяющим предупредить тяжелое поражение центральной нервной системы и социально адаптироваться пациентам с этим заболеванием.
По итогам встречи было принято решение об установлении мер социально поддержки семьям с детьми, больными фенилкетонурией, в виде возмещения расходов на оплату безбелковых (низкобелковых/малобелковых) продуктов питания, на соответствующий год, в размере 1,8 млн рублей.
