«Если принять во внимание, что мера здоровья нации - это отношение к старикам, инвалидам и детям, у нас впереди ещё долгий процесс духовного излечения», - считает председатель регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Анна Рауд.
Льгота в пролёте
- Монетизация льгот, которая коснулась и детей с инвалидностью, больше 15 лет вызывает споры. В чём её плюсы и минусы?
- Сама идея монетизации хорошая - она даёт возможность родителям детей с инвалидностью право на получение льготного соцпакета. Самая востребованная его услуга - покупка лекарств. В поликлинике по месту жительства мы проходили настоящий квест, чтобы оформить лекарственный препарат по торговому наименованию. А когда у тебя есть деньги, можно всё купить в ближайшей аптеке.
Главный минус монетизации льгот - это сумма, установленная законом для обеспечения соцпакета. Она не соответствует фактическим ценам на рынке и индексируется незначительно.
Кроме того, на электронных аукционах побеждает организация, предлагающая меньшую сумму контракта на лекарства. И зачастую по льготному рецепту можно получить более дешёвый, аналоговый препарат, который не всегда помогает.
Льготную путёвку в санаторий можно получить раз в три года, а курсы реабилитации нужны 3-4 раза в год. Родители особых детей в Адыгее сами их организуют, приглашая мануальщиков, врачей адаптивной физкультуры, логопедов, психологов и дефектологов. После такого курса результат видно сразу, в отличие от лечения в рамках госгарантий. Но один такой интенсив стоит 15-20 тыс. руб. Поэтому родители и отказываются от соцпакета.
От благородства до краха
- Сегодня во многих школах Адыгеи обучаются дети с особенностями здоровья. Как лично вы оцениваете итоги инклюзивного образования?
- На три с минусом. Идея инклюзии в том, что дети с инвалидностью учатся вместе со здоровыми детьми. Обычным детям эта система помогает стать гуманнее, а особенных она социализирует. Во всём мире этой практике уже около 40 лет.
Но в России благородная идея совместного обучения обычных и особенных детей дала сбой.
Учебные заведения просто не готовы к инклюзии. По закону сегодня родители детей с ОВЗ могут прийти в обычную школу, и та обязана обеспечить особому ребёнку полноценную инклюзивную среду обучения. А на деле?
Россия в 2012 году ратифицировала международную конвенцию о правах инвалидов. В результате изменились законы, кануло в Лету понятие «необучаемые дети». Но до сих пор даже в спецшколах не появились специалисты по нежелательному поведению, адаптивной физкультуре, альтернативной коммуникации.
Что уж говорить об обычных школах? У них на это нет ставок. А рядовые учителя не умеют, а часто и не хотят работать с особенными детьми. В лучшем случае таких детей сажают в обычный класс, где они неуспешны. Неудивительно, что родители, чьи дети обучаются в классах с инклюзией, недовольны результатами такого образования.
1 сентября этого года в Адыгее в первый класс из нашей организации пойдут 12 детей с инвалидностью и ОВЗ. Их родители просто не знают, что делать - куда детей записывать. Мы будем писать обращение в Минобр Адыгеи, чтобы в ресурсных центрах появились обученные педагоги, новый функционал.
Барьер для инвалида
- Общественники Адыгеи вы двигают идею узаконить положение, при котором последнее слово о том, где обучаться ребёнку, остаётся за психолого-медико-педагогической комиссией (ПМПК). Ваше мнение?
- Это не совсем так. Педагоги-общественники высказали мысль о том, чтобы родители в обязательном порядке выполняли предписание ПМПК, а не скрывали этот документ, что, к сожалению, не редкость.
В данной ситуации понять можно и родителей. Тут имеет место неприятие родителями заболевания ребёнка. Многие не хотят мириться с диагнозом врача-психиатра. Это значит, не будет у их ребёнка цензового образования с аттестатом. В лучшем случае он окончит школу с какими-то профессиональными навыками, без дальнейшего поступления в вуз.
Думаю, что тут необходимо работать с родителями, создавая группы психологической помощи при центрах реабилитации детей. Чтобы они прошли все пять ступеней - от неприятия болезни ребёнка до навыков жить с этим.
- Несмотря на реализацию программы «Доступная среда», Майкоп доступным не назовёшь. Почему?
- Лично я считаю, что в Адыгее проблема доступной среды решена частично. В Майкопе ещё более-менее, а в сёлах проблема с доступностью повсеместная. Хотя и в городе, где автодороги обновляют гораздо чаще тротуаров, инвалиды-колясочники предпочитают разбитому асфальту рискованную езду по проезжей части.
Главная проблема в том, что доступная среда, оговорённая в проектах, не реализуется на деле из-за слабого контроля со стороны ответственных чиновников.
- По-вашему, насколько современное общество готово принять в свои ряды людей с ОВЗ?
- Думаю, о готовности говорить пока рано. Нам до этого ещё долгий путь.
Проблема здоровых современников - это нездоровый эгоизм. Иначе почему в очередях к врачу матерям с детьми-инвалидами приходится длительно выстаивать? Не пропускают!
Для пользы дела. Как сделать социальную среду доступнее 
10-летний ученый изобретает волшебную палочку 
Сергей Булгаков: «Пора исправлять ошибки 90-х» 
Мечты становятся реальностью в Нью-Йорке для начинающего режиссера из Адыгеи 
Казбек Колокуток: «Мы не подбираем кадры, берём на работу вынужденно»