Помочь мальчику может лишь один препарат, курс лечения которым составляет 34 млн рублей в год. Средства на оказание медицинской помощи Кириллу были выделены из резерва правительства Адыгеи – соответствующее распоряжение дал глава республики Аслан Тхакушинов.
- В 2007 году Кириллу в институте педиатрии и детской хирургии г. Москвы было рекомендовано лечение ферментозамещающим препаратом американского производства «Элапраза», который в тот момент даже не был зарегистрирован на территории РФ. До сих пор мукополисахаридоз не внесён в перечень бесплатного обеспечения больных проведением дорогостоящей терапии и обеспечением лекарственными средствами. Не входит в перечень и «Элапраза», отсутствует и стандарт лечения этого заболевания. Чтобы помочь мальчику, главой Адыгеи было принято решение о выделении средств из резерва правительства РА на обеспечение «Элапразой». Лечить Кирилла будут в Адыгейской республиканской клинической детской больнице, - сообщила министр здравоохранении Адыгеи Разиет Натхо.
Следует заметить, что минздрав РА неоднократно обращался в департамент развития фармацевтического рынка и рынка медицинской техники минздравсоцразвития РФ с просьбой о необходимости включить Синдром Хантера в перечень заболеваний, для лечения которых лекарственные препараты централизованно закупаются за счет средств федерального бюджета, и дополнить перечень лекарственных средств, утвержденный распоряжением правительства РФ.
Учитывая, что Кирилл Бычков не проходил обследования с 2007 года, достигнута договоренность с федеральным институтом педиатрии и детской хирургии г.Москвы на обследование и корректировку тактики лечения мальчика.
- Мы очень надеемся, что принятие в 2011 году федерального закона «Об охране здоровья граждан в РФ» позволит обеспечивать пациентов с редкими заболеваниями, к которым, безусловно, относится и мукополисахаридоз, на вполне законных основаниях, - резюмировала Натхо.
От редакции: Болезнь Кирилла – тяжёлое испытание не только для него самого, но и для его родителей, которых, собственно, не должно волновать, включён тот или ной препарат в тот или иной перечень, или нет. Государство должно помочь мальчику и точка. На Кубани зарегистрировано всего три случая заболевания мукополисахаридозом. Лечение болезни продолжительное и очень дорогое и мы искренне надеемся, что бюрократические препоны, которые нужно лечить на федеральном уровне, не станут помехой для оказания помощи. Сегодня помог глава региона. А завтра? Что же касается наших коллег, то мы категорически против «сенсаций» на чужом горе и подобной «моральной помощи».
Борис Моисеев продолжает лечение по программе нейрореабилитации