Власти Адыгеи выделили 34 млн рублей на лечение ребёнка из станицы

Новость по теме

Бюджету Адыгеи не хватает на лекарства для льготников

Помочь мальчику может лишь один препарат, курс лечения которым составляет 34 млн рублей в год. Средства на оказание медицинской помощи Кириллу были выделены из резерва правительства Адыгеи – соответствующее распоряжение дал глава республики Аслан Тхакушинов.

- В 2007 году Кириллу в институте педиатрии и детской хирургии г. Москвы было рекомендовано лечение ферментозамещающим препаратом американского производства «Элапраза», который в тот момент даже не был зарегистрирован на территории РФ. До сих пор мукополисахаридоз не внесён в перечень бесплатного обеспечения больных проведением дорогостоящей терапии и обеспечением лекарственными средствами. Не входит в перечень и «Элапраза», отсутствует и стандарт лечения этого заболевания. Чтобы помочь мальчику, главой Адыгеи было принято решение о выделении средств из резерва правительства РА на обеспечение «Элапразой». Лечить Кирилла будут в Адыгейской республиканской клинической детской больнице, - сообщила министр здравоохранении Адыгеи Разиет Натхо.

Следует заметить, что минздрав РА неоднократно обращался в департамент развития фармацевтического рынка и рынка медицинской техники минздравсоцразвития РФ с просьбой о необходимости включить Синдром Хантера в перечень заболеваний, для лечения которых лекарственные препараты централизованно закупаются за счет средств федерального бюджета, и дополнить перечень лекарственных средств, утвержденный распоряжением правительства РФ.

Учитывая, что Кирилл Бычков не проходил обследования с 2007 года, достигнута договоренность с федеральным институтом педиатрии и детской хирургии г.Москвы на обследование и корректировку тактики лечения мальчика.

- Мы очень надеемся, что принятие в 2011 году федерального закона «Об охране здоровья граждан в РФ» позволит обеспечивать пациентов с редкими заболеваниями, к которым, безусловно, относится и мукополисахаридоз, на вполне законных основаниях, - резюмировала Натхо.

От редакции: Болезнь Кирилла – тяжёлое испытание не только для него самого, но и для его родителей, которых, собственно, не должно волновать, включён тот или ной препарат в тот или иной перечень, или нет. Государство должно помочь мальчику и точка. На Кубани зарегистрировано всего три случая заболевания мукополисахаридозом. Лечение болезни продолжительное и очень дорогое и мы искренне надеемся, что бюрократические препоны, которые нужно лечить на федеральном уровне, не станут помехой для оказания помощи. Сегодня помог глава региона. А завтра? Что же касается наших коллег, то мы категорически против «сенсаций» на чужом горе и подобной «моральной помощи».

Смотрите также:

• Лечение с помощью сверхъестественных способностей может стать законным →
• ...Деньги за лекарства вернут? →
• Крик →