
Помочь мальчику может лишь один препарат, курс лечения которым составляет 34 млн рублей в год. Средства на оказание медицинской помощи Кириллу были выделены из резерва правительства Адыгеи – соответствующее распоряжение дал глава республики Аслан Тхакушинов.
- В 2007 году Кириллу в институте педиатрии и детской хирургии г. Москвы было рекомендовано лечение ферментозамещающим препаратом американского производства «Элапраза», который в тот момент даже не был зарегистрирован на территории РФ. До сих пор мукополисахаридоз не внесён в перечень бесплатного обеспечения больных проведением дорогостоящей терапии и обеспечением лекарственными средствами. Не входит в перечень и «Элапраза», отсутствует и стандарт лечения этого заболевания. Чтобы помочь мальчику, главой Адыгеи было принято решение о выделении средств из резерва правительства РА на обеспечение «Элапразой». Лечить Кирилла будут в Адыгейской республиканской клинической детской больнице, - сообщила министр здравоохранении Адыгеи Разиет Натхо.
Следует заметить, что минздрав РА неоднократно обращался в департамент развития фармацевтического рынка и рынка медицинской техники минздравсоцразвития РФ с просьбой о необходимости включить Синдром Хантера в перечень заболеваний, для лечения которых лекарственные препараты централизованно закупаются за счет средств федерального бюджета, и дополнить перечень лекарственных средств, утвержденный распоряжением правительства РФ.
Учитывая, что Кирилл Бычков не проходил обследования с 2007 года, достигнута договоренность с федеральным институтом педиатрии и детской хирургии г.Москвы на обследование и корректировку тактики лечения мальчика.
- Мы очень надеемся, что принятие в 2011 году федерального закона «Об охране здоровья граждан в РФ» позволит обеспечивать пациентов с редкими заболеваниями, к которым, безусловно, относится и мукополисахаридоз, на вполне законных основаниях, - резюмировала Натхо.
От редакции: Болезнь Кирилла – тяжёлое испытание не только для него самого, но и для его родителей, которых, собственно, не должно волновать, включён тот или ной препарат в тот или иной перечень, или нет. Государство должно помочь мальчику и точка. На Кубани зарегистрировано всего три случая заболевания мукополисахаридозом. Лечение болезни продолжительное и очень дорогое и мы искренне надеемся, что бюрократические препоны, которые нужно лечить на федеральном уровне, не станут помехой для оказания помощи. Сегодня помог глава региона. А завтра? Что же касается наших коллег, то мы категорически против «сенсаций» на чужом горе и подобной «моральной помощи».
Правила комментирования
Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!
Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:
Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
Языком общения на сайте АиФ является русский язык. В обсуждении Вы можете использовать другие языки, только если уверены, что читатели смогут Вас правильно понять.
В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.
Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.
Редакция оставляет за собой право публикации отдельных комментариев в бумажной версии издания или в виде отдельной статьи на сайте www.aif.ru.
Если у Вас есть вопрос или предложение, отправьте сообщение для администрации сайта.
Закрыть