«Не хочу, чтобы женщины после объявления диагноза «онкология» проходили через ужас, который я пережила восемь лет назад. Я хочу быть максимально полезной, чтобы они спокойно вышли из точки обнуления в жизнь», - говорит руководитель группы взаимопомощи женщин с онкозаболеваниями «От сердца к сердцу» Фатима Гутова.
На добровольных началах
Карина Кадиева, «АиФ-Адыгея»: На прошлой неделе вы выступили перед Госсоветом-Хасэ. Какие проблемы онкобольных женщин требуют помощи?
Фатима Гутова: Женщинам с онкозаболеваниями помощь психолога необходима. В нашей группе её безвозмездно в свободное от основной работы время оказывает клинический психолог Наталья Калугина. С августа 2018-го она отработала у нас более 110 часов, провела 12 тренингов для 31 женщины. Причём шесть занятий были выездными, в районах Адыгеи. Я просила депутатов профинансировать эту её волонтёрскую работу.
Ещё одно предложение - организовать аптеку возле онкодиспансера, где продавались бы средства реабилитации. Кроме того, после основного лечения возникают осложнения и необходимы реабилитационные мероприятия: прессо-аппараты, лимфодренажный массаж, лечебная физкультура и плавание. Очень бы облегчила жизнь небольшая столовая рядом с онкодиспансером. В больнице люди проводят почти весь день, при этом перекусить толком негде.
- Какие-то медорганизации помогают вам в работе?
- Мне нравится, что в бюро медико-санитарной экспертизы помогают решать вопросы получения инвалидности. Приглашают на заседание Федеральной службы страхования. В 2018 году её специалисты прислушались к пожеланиям пациенток и в этом году заказали партию специальных бюстгальтеров лучшего качества, пригласив нас для участия в их приёмке. Для тех, кто в нашей группе имеет инвалидность, стоматологическая поликлиника организовала бесплатное посещение врачей.
Помогают не только медики. Несколько женщин из нашей группы, находясь в процессе ремиссии, активно занимаются йогой, которую нам организуют с большой скидкой. Для занятий с психологом и встреч председатель отделения Всероссийского общества инвалидов Симхан Агержанокова предоставила нам кабинет, обеспечивает нас бесплатными билетами на концерты и спектакли.
Второй год сотрудничаем с салоном красоты и двумя фотостудиями. Вместе провели уже не одно мероприятие.
Общение с пользой
- Как родилась идея создания вашей группы?
- Знаете, в большинстве своём онкобольными становятся люди, которые больше заботятся о других, нежели о себе. А когда человек находится в палате, его сопереживание другим увеличивается в разы. Да, бывают те, кто закрывается в себе и не желает общаться. Но большинство начинает перезваниваться, встречаться. Когда человек заболевает, его жизнь меняется раз и навсегда, делится на «до» и «после». Не все готовы это принять. Порой в человеке рождается паника и депрессия. Но мне всегда хотелось помочь. Восемь лет своей жизни я живу с раком - срок и накопленный опыт немалый.
Помощь только в палате малоэффективна, поэтому я обменивалась телефонами и встречалась со многими женщинами после выписки.
Но, когда завкабинетом профилактики онкодиспансера Ольга Неткачева предложила мне поучится и создать группу женщин с онкозаболеваниями, я растерялась. Однако поехала на семинар в Москву, где обучали равному консультированию. Вернувшись, взялась за работу. Сегодня в нашей группе около 50 женщин, но общаемся мы и с семьями, с детьми и мужьями наших подруг.
- Чем может быть полезен ваш проект «Школа пациента»?
- Мы помогаем больше узнать о заболевании, о методах его лечения и жизни во время и после. Помимо работы психолога, в «Школе пациента» на вопросы женщин и их родных ответят юристы, узкие врачи-специалисты, представители медико-санитарной экспертизы и системы страхования.
Мир другими глазами
- Были моменты, которые врезались в память?
- Как-то в салоне красоты мы готовились к фотосессии. И вот одна из женщин вдруг сняла с головы платок, решившись именно так сфотографироваться. Это был подвиг! И честно скажу: более красивого человека я не видела! Больна или здорова, любая женщина мечтает быть красивой.
Как-то в Москве я узнала, что перманентный татуаж - одна из услуг, разрешённых женщинам с онкозаболеваниями. И многие мастера оказывают её бесплатно. Вернувшись в Адыгею, стала искать, кто бы мог делать это у нас. В итоге салон и мастер нашлись. Сейчас мечтаю организовать в Майкопе фотовыставку нашей группы.
Но были случаи, когда становилось страшно от жестокости, казалось бы, родных людей. В разговоре, свидетелем которого я была, муж жёстко ответил больной жене: «А зачем тебе это уже покупать?».
Многие у меня спрашивают: «Если не платят деньги за группу, зачем тебе она?». Но жизнь - это не только товарно-денежный обмен. Это понимаешь особенно остро, когда заболеваешь. Поэтому у меня сердце от счастья щемит, когда наши женщины начинают улыбаться своему отражению в зеркале, друг другу.
- Многие ли здоровые люди готовы к восприятию онкобольного?
- Далеко не всегда. Женщина возвратилась из больницы в сильнейшем стрессе. При этом походы по врачам продолжаются, бытовые проблемы даются тяжело, возвращение в социум для некоторых невозможно, а другие пытаются изо всех сил заработать. Меняются приоритеты, меняешься сам, как внешне так и внутренне. Но страшней, когда «на помощь» приходят так называемые народные целители, склоняя женщин лечиться от онкологии травами. Я не против трав и гомеопатии, но онкологию они не лечат! Отвары не спасут от рака. И те травники, кто говорит обратное, обрекают людей на смерть!
- Как изменилась ваша жизнь после болезни?
- Я увидела мир другими глазами. Стала чаще поднимать голову, чтобы полюбоваться звёздным небом, встретить закат и восход солнца. Каждый день стараюсь прожить насыщенно и радостно. Часто, когда иду на приём в онкодиспансер, беру с собой сшитые мною хлопковые шапочки и раздаю их пациенткам. Это знак моей скромной поддержки. А когда ложусь спать, вслух перечисляю всё хорошее, что произошло со мной за день, и молю Всевышнего выстроить мой путь на завтра.